헬스케어 스타트업 휴먼스케이프는 희귀난치성질환 환자 및 가족들이 제대로 된 질환 관련 정보의 부족으로 인해 겪고 있는 어려움을 해결하기 위해 ‘레어노트 2.0’을 출시했다고 5일 밝혔다.

올해 초 망막색소변성증 단일질환을 대상으로 출시한 앱 서비스 ‘레어노트’는 망막색소변성증 관련 최신 의학 소식과 치료제 정보를 환자 눈높이에 맞춰 전달하며 환자 및 가족들로부터 좋은 반응을 얻은 바 있다.

이번 ‘레어노트 2.0’ 업데이트는 기존 서비스 대상 질환군인 망막색소변성증 외에도 스타가르트, 어셔증후군, 황반변성증 등 유전성 망막질환과 폼페병, 파브리병 등의 리소좀 축적질환군이 포함된 것이 주된 특징이다.

또 희귀난치성 질환의 80%가 유전질환인만큼 유전 정보에 기반한 본인의 데이터를 명확히 인지하는 것은 매우 중요하다.

‘레어노트’ 앱에서는 유전자 검사의 개념에 대한 쉬운 소개부터 유전 상담 연계까지 환자가 궁금해하는 유전성 질환 치료의 A to Z를 확인할 수 있다.

환자가 서비스를 이용하는 과정에서 제공하는 데이터는 환자의 동의 하에 제약회사나 연구기관의 신약 및 치료제 개발 연구에 활용 가능하도록 함으로써 환자의 치료 기회를 확대할 수 있다. 

이때 수집되는 데이터는 블록체인 기술을 활용하여 투명하고 안전하게 관리함으로써 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.

‘레어노트’ 서비스는 현재 구글플레이스토어와 앱스토어에서 검색을 통해 누구나 무료로 이용할 수 있다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “올해 초 유전성 망막질환 환자단체와의 협력을 통해 환자분들로부터 받은 피드백이 서비스를 개선하는데 큰 도움이 됐다”며 “레어노트가 희귀난치성질환을 대표하는 서비스로 성장할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

김범규 기자 다른기사 보기